Por que o tema é relevante?

O atendimento a pessoas com doenças crônicas não-transmissíveis (DCNT) tem sido um desafio para os sistemas de saúde por causa da pandemia de covid-19, da diminuição de recursos financeiros, do ressurgimento de doenças emergentes e das conflitantes prioridades estabelecidas. Diante dos desafios, surge a oportunidade de empoderar a sociedade para que ela possa, com o seu conhecimento, definir as suas prioridades no atendimento à saúde. Este engajamento social é um direito e dever das pessoas. Contudo, existe uma lacuna referente a participação de pessoas com DCNT em compartilhar suas experiências de uma forma ampla, contribuindo para a intersetorialidade e para a comunidade como um todo, e não só focar em grupos específicos de comorbidades. O documento “Nothing for us, without us” apresenta este contexto para justificar o momento em que precisamos parar para ouvir a comunidade. 

Qual é o objetivo do estudo?

Trata-se de uma consulta pública, coordenada pela OMS, para pessoas que vivem com DCNT compartilhem suas experiências e conhecimentos com lideranças que formulam as políticas públicas. O intuito é que elas relatem oportunidades, desafios e práticas que permitam criar ações mais efetivas, inclusivas e equitativas no acompanhamento de DCNT e seus determinantes.

Quais as principais conclusões?

A análise de dados da pandemia mostrou que uma em cada cinco pessoas está em risco de quadro grave de covid-19 decorrente de alguma DCNT. Porém, nos períodos de maior gravidade da pandemia, os atendimentos a essas pessoas foram consideravelmente interrompidos. De acordo com o relatório, durante a transmissão comunitária de covid-19, 66% dos países pararam a prestação de cuidados de saúde relacionados à hipertensão e 64% os atendimentos a diabetes mellitus e suas complicações. Esta situação é conhecida como “sindemia” e não é exclusiva da realidade da pandemia. A interrelação entre obesidade, subnutrição e mudanças climáticas também é exemplo de sindemia.

A pesquisa para identificar as atividades, os fluxos de trabalho e as plataformas que possibilitam o envolvimento da comunidade incluiu 112 entrevistados. Participaram aqueles diagnosticados com DCNT e os que convivem com pessoas que têm essas doenças. Eles foram unânimes em apontar que é necessário melhores orientações para operacionalizar a participação da sociedade no desenvolvimento de políticas públicas. Não basta ter uma cadeira à mesa, eles desejam ter influência direta com possibilidades iguais ou maiores de fornecer informações e moldar os resultados.

Este envolvimento pode contribuir para enfrentar a estigmatização e discriminação, com atenção especial para atingir grupos marginalizados e minoritários. Para tanto, é necessário suporte financeiro para a participação efetiva e sustentada, assim como apoio logístico para o engajamento da comunidade nos sistemas de saúde. O estudo evidenciou que a falta de modelos, estratégias, ferramentas e oportunidades são barreiras a serem superadas. Abordagens superficiais devem ser combatidas. As características locais devem ser consideradas para adequação das estratégias de envolvimento da população, como a existência ou não de acesso à internet.

O relatório estabelece como próximos passos:

• mapear as melhores práticas que envolvem a participação desses indivíduos;
• integrar as ações com outras já existentes na comunidade;
• identificar as pessoas de interesse principalmente as que têm risco de serem excluídas, como grupos marginalizados;
• consultar diferentes indivíduos para agregar suas opiniões;
• renovar o apoio a grupos que desejam construir esta nova agenda baseada no conhecimento e troca de experiências;
• planejar modelos de financiamento sustentáveis para incluir pessoas que vivem com DCNT nas atividades dando recursos para que permaneçam engajadas;
• criar um plano de ação para que os indivíduos possam dar suporte a OMS e seus Estados-membros para se engajarem de forma significativa.

A iniciativa da OMS evidencia as lacunas na inserção de pessoas que vivem com DCNT nas políticas de saúde desenvolvidas para elas. A participação ativa da comunidade é um caminho para a concretização da Agenda 2030 sobre a redução em um terço das mortes prematuras por DCNT, além da promoção do bem-estar e saúde mental.