Dados constituem um dos pilares para a elaboração de políticas públicas, principalmente na área da saúde. No entanto, a geração e obtenção de dados sobre câncer, doença que mata cerca de 225 mil brasileiros por ano, ainda encontram obstáculos. Assim, algumas iniciativas da sociedade civil buscam contornar esse problema.

É o caso do Radar do Câncer, uma plataforma destinada a organizar dados sobre câncer no Brasil. Jornalistas, políticos e atores da sociedade civil podem usar a plataforma para embasar seus conhecimentos sobre câncer. “Não dá para trabalhar sem conhecer os dados, não dá para apoiar a criação de políticas públicas sem que elas tenham sido pensadas olhando para dados e evidências”, diz Luciana Holtz, presidente da ONG Oncoguia.

Com isso, a proposta do Radar do Câncer é trazer o dado mais confiável possível para embasar tomadas de decisão relacionadas ao câncer. Para isso, a plataforma reúne bases de dados dispersas no sistema público de saúde, que se encontram em fontes como o DataSUS e TabNet.

“É muito fragmentado, Cada base tem um olhar e uma forma de trazer o dado. É muito difícil uma pessoa conseguir enxergar esse mundo que é o câncer a partir da cada base dessa. Nosso trabalho é traduzir as informações. A gente busca os dados nas bases para trazer de forma mais fácil”, explica Helena Esteves, coordenadora de advocacy do Instituto Oncoguia.

A falta de dados sobre câncer no Brasil

Com o que o sistema público de saúde oferece, o Radar do Câncer consegue mostrar, por exemplo, o perfil típico do paciente de determinados tipos de câncer e a evolução anual de casos. Ainda assim, há uma série de obstáculos que impedem um conhecimento integral sobre o câncer no Brasil.

Por exemplo, o sistema de saúde suplementar ainda oferece poucos dados sobre câncer e muitas vezes sequer organiza o CID. Além disso, outra ausência que especialistas no assunto sentem é com relação aos dados sobre câncer segundo raça e cor. Luciana e Helena contam que ainda é raro ter profissionais treinados para coletar dados segundo esses critérios.

Inclusive, no Brasil, a coleta de dados sobre câncer ainda depende do trabalho humano. “Estamos falando de uma questão que é puramente humana, não é máquina, é humano que preenche esse dado. É alguém que pega o prontuário, entra no sistema e anota. Precisamos ouvir quais são os desafios deles na ponta”, diz Luciana.

O tratamento do câncer em dados

Guilherme Nafalski, coordenador do PBO (Painel Brasileiro da Obesidade), lembra que a linha de cuidado em saúde no Brasil organiza-se em “caixinhas”, isto é, em Atenção Primária, Atenção Especializada, etc. Por isso, a coleta de dados sobre câncer deve considerar esse detalhe. Ou seja, para se analisar a eficácia do cuidado do câncer, é preciso ir além de números que dizem respeito somente à quantidade de procedimentos.

“Temos diversos dados, mas há uma dificuldade em acompanhar, por exemplo, a eficácia da linha de cuidado, porque ela não acontece a partir dos procedimentos, mas a partir do caminhar da pessoa no sistema de saúde”, diz Guilherme.

Outra dificuldade em mensurar o cuidado do câncer se dá por conta da duplicação de dados. Por exemplo, um paciente que passa no sistema hospitalar e ambulatorial pode contar como dois. “A gente não consegue saber quantas pessoas exatamente vivem com câncer no Brasil, porque elas estão duplicadas e não conseguimos cruzar os dados”, explica Helena.

Limites para os dados sobre câncer

Uma limitação para o trabalho do Radar do Câncer é o fato de que a plataforma só contabiliza o caso de câncer ativo se o paciente estiver em tratamento. Ou seja, se o indivíduo tem o diagnóstico, mas ainda não tem o acesso ao tratamento, ela não é contabilizada. Isso no caso dos dados baseados em quimioterapia e radioterapia.

Ainda nesse contexto, Helena ressalta a importância da Lei dos 60 dias, segundo a qual o paciente com câncer tem direito de iniciar o tratamento no SUS (Sistema Único de Saúde) em, no máximo, 60 dias após o diagnóstico da doença. “Ainda temos muitas pessoas que não conseguem o tratamento dos 60 dias, mas a gente ter esse indicador é algo muito interessante na oncologia. Temos esse parâmetro da lei, porque tem cânceres que 60 dias é um tempo muito grande”, diz Helena.